Utan syrgas klarar sig inte Dagny. Foto. Privat
Utan syrgas klarar sig inte Dagny. Foto. Privat
Dela
Tweet
Skriv ut
Skicka e-post

Min ovanliga diagnos: Dagny behöver syrgas dygnet runt


FAKTA PAH

Pulmonell hypertension betyder högt blodtryck i lungornas pulsådror. Många olika sjukdomar kan ge upphov till en tryckökning i lungpulsådern. Pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH) är exempel på sådana sjukdomar. Gemensamt för sjukdomarna är att de leder till att blodets passage i lungpulsådrorna försämras, vilket påverkar hjärtats och lungornas funktion.

PAH har tidigare uppskattats förekomma hos 2-3 personer per 100 000 invånare, men med längre överlevnad och ökad uppmärksamhet om sjukdomen får allt fler diagnosen. I det svenska PAH-registret fanns 2013 ungefär 600 vuxna med PAH och CTEPH. Nära 100 personer registrerades under 2013.

Källa: Socialstyrelsen

TRELLEBORG. En olycka kommer sällan ensam. Det har 66-åriga Dagny Lindquist i Trelleborg fått erfara. Under sitt liv har hon inte bara överlevt cancer och tvingats begrava sin son av samma anledning. Hon har även drabbats av den ovanliga sjukdomen Pulmonell hypertension, PAH, som gör att hennes artärer förtätas och kroppen får svårt att syresätta sig.

Det var för drygt två år sedan i samband med sin sons begravning som Dagny började misstänka att allt inte stod rätt till med hennes hälsa.

– Jag hade konstant andnöd och dålig aptit. Ansträngde jag mig spydde jag och jag tappade otroligt mycket i vikt, berättar hon.

Dagnys husläkare gjorde flera tester, men kunde inte komma fram till vad det var som fattades henne. Hon fick då en remiss till Lungan i Trelleborg.

– Där upptäcktes det att jag bara syresatte mig en bråkdel av det normala och jag kopplades upp med syrgas. Men fortfarande visste ingen vad det var som var fel.

Dagny skickades därefter till hjärttransplantationsavdelningen på SUS. Först efter en rad olika prover upptäckte läkarna genom en ven i Dagnys hals att hennes mindre artär i lungorna var förtätade.  

– Ådrorna öppnar inte sig som de ska. De kan därför inte syresätta blodet, vilket påverkar hjärtat som i mitt fall redan var förstorat när det upptäcktes.

I dag har Dagny syrgas 24 timmar om dygnet och kan ibland få andnöd bara hon ska byta mellan den stationära och den bärbara maskinen.

– Det påverkar mig oerhört i vardagen. Enkla saker som man förr gjorde utan att tänka blir nu ett helt företag. Jag kan till exempel inte längre föna håret eller stå upp och dammsuga utan måste lägga mig på alla fyra för att inte bli yr och svimma, berättar Dagny.

Under de två år som gått sedan hon fick diagnosen PAH, har Dagny både sörjt och funderat mycket över framtiden.

– Jag vet inte alls hur min framtid ser ut och hur jag kommer må om tio år. När jag först fick diagnosen tänkte jag att nu är det kört, men sen kom tankarna, har jag överlevt cancer, ska jag väl klara det här också.

Det värsta med sjukdomen, förutom de fysiska begränsningarna, är enligt Dagny allmänhetens fördomar.

– När folk ser syrgasslangen ställer de sig och stirrar istället för att fråga varför jag har den. Många tar för givet att det är självförvållat och att jag har KOL, men det här har ingenting med rökning eller utebliven träning att göra. Det är ingen som vet varför vissa drabbas av PAH och andra inte. Det drabbar folk i alla åldrar både män och kvinnor.

Tanken att på egen hand göra slut på lidandet har slagit Dagny emellanåt, men varje gång har tanken på allt det positiva i livet fått henne att kämpa vidare.

 Min man har varit ett otroligt stöd i hela sjukdomsprocessen och han följer fortfarande med mig på alla sjukhusbesök. Utan honom vet jag inte hur jag skulle ha orkat. Jag vet att jag kan vara stygg när jag mår dåligt och det gör ont när jag låter min rädsla och frustation gå ut över honom.

Ett ljus i mörkret har även de läkare och sköterskor som Dagny träffat i samband med sina behandlingar varit.

 Man läser ofta om hur dåligt bemötta folk blir inom sjukvården, men den bilden delar inte jag. Under hela min sjukdomstid har jag blivit så väl omhändertagen av all personal.

LÄS MER: Riksförbundet: "Att ha en sällsynt diagnos är oerhört ensamt"

LÄS MER: Min ovanliga diagnos del 1: Noah föddes utan analöppning

LÄS MER: Min ovanliga diagnos del 2: Fanny - flickan med porslinsbenet 

LÄS MER: Min ovanliga diagnos del 3: Bertils ryggmärg förtvinar - Kan snart inte gå

LÄS MER: Min ovanliga diagnos del 4: Fabian har lås på kylen för att inte äta ihjäl sig

LÄS MER: Min ovanliga diagnos del 5: Sandra har bara tio procents chans att få friska barn

 

För att Dagny ska kunna hålla värmen har hon en täckt permobil. Foto. Privat
För att Dagny ska kunna hålla värmen har hon en täckt permobil. Foto. Privat

Publicerad: 07. augusti 2016 08:00
¨

Prenumerera på vårt nyhetsbrev och få nyheter
från Lokaltidningen

Startsidan just nu